Segundo a Organização Mundial da Saúde, “ 15% da população mundial ( cerca de 1,1 bilhão de pessoas ) se identifica como portadora de algum tipo de deficiência ”. Uma pessoa pode ter deficiência permanente e episódica simultaneamente; no entanto, há distinções claras entre os dois. Uma deficiência episódica é caracterizada por períodos e graus de bem-estar e incapacidade que flutuam ao longo do tempo

Uma porcentagem crescente de pessoas é afetada por incapacidades episódicas. De acordo com um relatório de pesquisa da Statistics Canada, “ dos 6,2 milhões de canadenses com deficiência com 15 anos ou mais, apenas 39% (2,4 milhões) experimentaram limitações convencionais e contínuas , enquanto 61% (3,8 milhões) experimentaram algum tipo de deficiência dinâmica ”.

Muitas pessoas sofrem de deficiências episódicas, e a natureza inesperada de suas doenças torna difícil para elas atingir metas de longo prazo, encontrar trabalho, manter uma renda estável ou obter assistência social. Além disso, essas fases de saúde e incapacidade são imprevisíveis. Consequentemente, uma pessoa pode entrar e sair da força de trabalho com imprevisibilidade.

O que são deficiências episódicas?

Distúrbios ou doenças ao longo da vida podem causar deficiências de curto prazo chamadas deficiências episódicas. Mesmo com os melhores cuidados médicos disponíveis, algumas pessoas enfrentarão períodos de incapacidade.

A duração e a gravidade da deficiência de uma pessoa podem variar. Os episódios podem ser previstos com antecedência ou podem ocorrer sem aviso prévio. Certos tipos de câncer podem ser episodicamente debilitantes, assim como doenças mentais e artrite.

A participação no trabalho e a segurança de renda são afetadas negativamente por essas condições com muita frequência. Mudanças nas políticas públicas e privadas podem ser tudo o que é necessário para evitar esse efeito em muitos casos.

A dinâmica da deficiência

A Dinâmica da Deficiência: Limitações Progressivas, Recorrentes ou Flutuantes apresenta quatro formas principais de como as deficiências podem flutuar dependendo do indivíduo ou condição; Progressivo (ter limitações que pioram com o tempo), Recorrente (condições que duram pelo menos um mês sem limitação), Flutuante (períodos de menor duração durante os quais as limitações de uma pessoa podem flutuar) e Contínuo (uma condição que geralmente é estável por um período prolongado). período de tempo)

A lista de deficiências episódicas

Em 2015, a Episodic Disabilities Employment Network (EDN) atualizou sua lista de condições episódicas, que está em contínua expansão com o tempo. As doenças e condições que são as causas potenciais de deficiências episódicas incluem; artrite, asma, algumas formas de câncer, doença pulmonar obstrutiva crônica, bronquite crônica, enfisema, síndrome da fadiga crônica, dor crônica, polineuropatia desmielinizante inflamatória crônica (PDIC), doença de Crohn e colite, diabetes, epilepsia, fibromialgia, hepatite C, vírus da imunodeficiência humana / Síndrome da imunodeficiência adquirida (HIV/AIDS), lúpus, depressão, ansiedade, transtorno bipolar, esquizofrenia, doença de Ménière, esclerose múltipla, enxaquecas, doença de Parkinson e doença sistêmica de intolerância ao esforço (SEID).

Problemas atuais

Muitas doenças e enfermidades não são mais fatais devido aos avanços na tecnologia médica, e os sintomas incapacitantes podem ser controlados, administrados ou retardados. Como resultado, um número crescente de pessoas vive com deficiências episódicas que são permanentes. Embora a prevalência da deficiência episódica seja desconhecida, milhões de pessoas sofrem de doenças e condições associadas a ela.

A maioria dos indivíduos afetados são trabalhadores experientes em seus anos de trabalho de pico. A exclusão das pessoas com deficiência da força de trabalho resulta em perdas econômicas para os indivíduos, suas famílias e toda a nação.

Nas próximas décadas, menos jovens entrarão na força de trabalho, e a expansão da população tradicional em idade ativa deverá desacelerar ou até reverter. Esse padrão de emprego necessita de políticas que promovam a inclusão plena.

Quantas pessoas sofrem de deficiências episódicas?

Uma porcentagem crescente de pessoas sofre de deficiências episódicas que persistem por toda a vida. Atualmente, estima-se que setenta e uma mil pessoas no Canadá vivem com HIV; quase 2,8 milhões de pessoas têm diabetes; mais de 4 milhões de pessoas têm artrite; um em cada cinco, ou 20% dos canadenses, sofrerá de uma doença mental em algum momento de suas vidas; e há aproximadamente 100.000 canadenses que sofrem de esclerose múltipla (EM).

Que desafios estão associados a viver com deficiências episódicas?

Relatórios e definições

O termo “invalidez permanente” é frequentemente usado em definições legais, terminologia médica e de reabilitação, cobertura de seguro e programas de compensação do governo.

Pessoas com deficiências episódicas que precisam usar uma variedade de programas de apoio financeiro enfrentam desafios, pois as definições desses programas e benefícios variam de uma fonte para outra.

Problemas com o emprego e acomodações no local de trabalho

Flexibilidade no horário de trabalho e emprego a tempo parcial é essencial. Os planos que atendem aos requisitos de pessoas com deficiências episódicas exigem coordenação, colaboração e contribuições de grupos de empregadores, representantes do setor de seguros, governos, sindicatos e comunidades de deficientes.

Políticas e legislação

Para pessoas com deficiências episódicas, a legislação deve ser livre de barreiras. Um conjunto de políticas flexível e abrangente inclui recursos como períodos de teste e restabelecimento automático de benefícios, bem como a capacidade de trabalhar meio período ou compartilhar um emprego e ainda receber benefícios.

Conhecimento

Há uma necessidade de maior conhecimento e conscientização entre as pessoas que sofrem de doenças episódicas e seus cuidadores, bem como entre prestadores de cuidados, empregadores, companhias de seguros, financiadores e legisladores.

Tratamento, cuidados e apoio

Há uma falta de apoio para pessoas com deficiências episódicas de longo prazo nos sistemas de saúde e serviços. A autoestima do cuidador e do paciente pode ser afetada pela natureza imprevisível desta doença, o que pode ser difícil para ambas as partes.

Definir metas é uma tarefa desafiadora. A depressão é generalizada. Os cuidados e o tratamento podem ser afetados quando dependem de regimes de apoio ao rendimento e de bem-estar limitados.

Ajuda financeira e segurança de renda 

O medo de que os benefícios por incapacidade possam ser “atrasados” durante os períodos de melhora da saúde e, posteriormente, serem difíceis de restaurar durante os períodos de deterioração da saúde, pode induzir o medo da perda dos benefícios e da não reintegração, desencorajando os trabalhadores a voltar ao trabalho.

Além disso, processos de sinistros demorados podem ter que ser repetidos toda vez que alguém precisa tirar uma licença prolongada não aprovada do trabalho. Esses fatores tornam a flexibilidade um componente-chave de qualquer programa de assistência à renda destinado a ajudar pessoas com deficiências episódicas.

Artigo Retirado de News Medical.